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孩子的一紙孤獨癥診斷書，完全可能讓一個家庭墜入深淵。長年累月的醫(yī)路奔波，耗盡家長的心力。他們時常陷入無助的迷茫中，感覺自己與近在眼前的孩子的世界遙遙相望。

近年來，針對“星星的孩子”康復(fù)過程中，家長面臨的知識匱乏、能力不足和應(yīng)對無措等困境，三元區(qū)心語星特殊教育中心（以下簡稱“中心”）打造全方位發(fā)展的師資隊伍，與殘聯(lián)、婦聯(lián)等多部門聯(lián)合開展家長賦能行動，在養(yǎng)育孤獨癥兒童這場漫長的“馬拉松”中，當(dāng)好家長的“加油站”，讓他們不再孤軍奮戰(zhàn)。

多樣化課程鋪路

孤獨癥的干預(yù)，孩子從來不是唯一的參與者，家長的學(xué)習(xí)同樣重要。如何幫助家長提升能力，讓家長學(xué)習(xí)與孩子康復(fù)同頻推進？

去年6月，中心結(jié)合多年教學(xué)經(jīng)驗，在市婦聯(lián)、市殘聯(lián)的支持下，啟動“星光同行”三明市孤獨癥家庭系統(tǒng)賦能行動項目。

該項目整合了市家庭教育講師團、高校學(xué)者、醫(yī)療康復(fù)專家及一線康復(fù)教師等多方專業(yè)力量，回應(yīng)孤獨癥家庭在知識、技能等方面的痛點，全力破解家長難題。

在三元區(qū)孤獨癥家庭微信群里，項目一經(jīng)發(fā)布，30個名額一搶而空。“讓我感到欣慰的是，面對孤獨癥，這些家長積極‘自救’，這份渴望成長、想更好守護孩子的決心，令人動容。”中心主任范愛玉十分感動。

歷時3個月的家長課程就此拉開序幕。早期識別、康復(fù)訓(xùn)練、教育指導(dǎo)、親子溝通、心理調(diào)適等內(nèi)容，幫助家長在科學(xué)方法與心態(tài)建設(shè)上實現(xiàn)雙提升。

中心的專業(yè)教師帶領(lǐng)孩子進行社交游戲、感統(tǒng)訓(xùn)練等課程，讓家長心無旁騖上課。

線下課程中，國家二級心理咨詢師馬蘭英通過《科學(xué)養(yǎng)育，讓愛更有方法》主題講座，圍繞“家長要做什么”“如何緩解孩子刻板行為帶來的情緒困擾”等問題，從行為干預(yù)技巧、家庭環(huán)境創(chuàng)設(shè)、正向激勵方法等方面給予指導(dǎo)；三明學(xué)院心理學(xué)副教授鄭有珠講授兒童專注力相關(guān)知識，從4個維度入手，解讀專注力不集中的原因，分享實用的引導(dǎo)技巧；中心骨干教師侯燕旋在課堂上深入淺出講解《感覺統(tǒng)合居家干預(yù)訓(xùn)練》等內(nèi)容。

線下課程結(jié)束后，4期線上課程順勢推出。根據(jù)家長的反饋，中心在全省孤獨癥專家?guī)熘芯x4位來自省兒童醫(yī)院、市婦幼保健院、市特殊教育學(xué)校的專家，在居家支持、可視化工具運用、家長心態(tài)重塑等方面給予家長全力支持，讓家長從焦慮的照料者轉(zhuǎn)變?yōu)槎械囊龑?dǎo)者。

筑牢融入社會的根基

賦能行動不僅注重家長技能提升，也重視康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。通過建立互助社群，讓大家“共享”問題，然后由群友和專業(yè)教師支招。

孩子在公共場合的行為，在課堂上的學(xué)習(xí)表現(xiàn)，在校園里的社交禮儀，這些小事，往往會引起家長內(nèi)心不小的波動。

一直以來，中心認真踐行孤獨癥康復(fù)的初衷——讓孩子更好地融入社會，擁有正常生活、快樂成長的權(quán)利。

幫助孩子融入社會，是一項系統(tǒng)工程，“星光同行”項目，是其中的關(guān)鍵一環(huán)。在參與過程中，家長學(xué)會居家科學(xué)康復(fù)方法，獲得心理支持，進一步優(yōu)化了家庭康復(fù)環(huán)境。

翻開悅悅奶奶的筆記本，上面整齊記錄著每一堂課的日期、核心內(nèi)容與個人感悟，字跡里滿是對孫女康復(fù)的期盼與堅持。自從悅悅2周歲進入中心以來，幫助悅悅康復(fù)的擔(dān)子就落在了奶奶肩上。

“那時候，她不會說話，沒有互動。確診的那天，我們都崩潰了。”孤獨癥沒有打敗血濃于水的親情，悅悅奶奶云淡風(fēng)輕地說出這段經(jīng)歷的背后，藏著無數(shù)個深夜的輾轉(zhuǎn)難眠，藏著一次次看不到希望卻依然咬牙堅持的執(zhí)著。

“在心語星，老師把悅悅教得很好，但是回到家，脫離了教學(xué)環(huán)境，我該怎么辦？”一路的困難她不怕，最讓她擔(dān)憂的其實是這個問題。

在家校同行方面，中心一直在探索。從組織“星娃”走進幼兒園、小學(xué)，到“手拉手心連星”社會融合項目；從孩子在真實生活場景練習(xí)遵守公共秩序，到“星光同行”項目，悅悅和奶奶一同成長。

和悅悅奶奶一樣，小杰的母親也受益匪淺。小杰多動易怒，卻非常聰慧。媽媽常因為他在課堂上的奇怪表現(xiàn)和口無遮攔感到頭痛。

參與“星光同行”項目學(xué)習(xí)后，小杰媽媽的心態(tài)與育兒方式發(fā)生了翻天覆地的變化。“無論孩子表現(xiàn)怎么樣，他首先是個孩子，這就要求家長站在孩子的角度看問題。”這是她現(xiàn)在常掛在嘴邊的一句話。

從前小杰犯錯誤，她總是先入為主地責(zé)怪孩子，如今，她已習(xí)慣俯下身子先了解情況，將矛盾在萌芽時溫柔化解。在“星光同行”項目中，她還學(xué)會了多向孩子表達愛意，毫無條件地給予擁抱。

如今，悅悅和小杰都已順利進入校園，能主動與人交流，合理表達訴求，并且越來越有規(guī)則意識。每周，他們和家人一起到中心繼續(xù)康復(fù)，親子相依，共迎康復(fù)路上的陽光與風(fēng)雨。

培育復(fù)合型特教人才

在孤獨癥家庭的康復(fù)路上，專業(yè)的特教人才，是照亮前路的明燈。

為打造專業(yè)過硬、能力全面的特教師資隊伍，中心全力搭建學(xué)習(xí)交流平臺，助力教師提升專業(yè)素養(yǎng)與教學(xué)能力。

2023年，中心集結(jié)最強專業(yè)陣容，成立語言康復(fù)領(lǐng)導(dǎo)小組，參與華東師范大學(xué)康復(fù)科學(xué)系“兒童語言康復(fù)師（中級）”培訓(xùn)班，系統(tǒng)學(xué)習(xí)語言評估與干預(yù)技術(shù)。全體成員100%完成課程學(xué)習(xí)并通過考核，獲得認證證書。

與此同時，中心主動鏈接高端學(xué)術(shù)資源，參與華東師范大學(xué)專家主導(dǎo)的案例評審工作及臨床課例展示活動，與全國優(yōu)秀特殊教育機構(gòu)保持學(xué)術(shù)互動。全體教師已100%掌握“階梯式兒童語言康復(fù)模式”，中心成為全市首個被納入華東師范大學(xué)“全國兒童語言溝通研究與實踐共同體”的單位。

侯燕旋已從事特教工作8年，除了在課堂上給家長釋疑解惑外，還利用課余時間上門家訪，開展面對面溝通和指導(dǎo)，讓家長更好地了解孤獨癥的特點和康復(fù)方法，用愛心和耐心實現(xiàn)“家校共育”。為了滿足多樣化的康復(fù)需求，她曾在北京星星雨教育研究所脫產(chǎn)學(xué)習(xí)1個月，在省兒童醫(yī)院脫產(chǎn)學(xué)習(xí)3個月。

中心在抓好教師日常教學(xué)的基礎(chǔ)上，根據(jù)教師特長，分成“感覺統(tǒng)合組”“語言康復(fù)組”“社交小組”等，開展針對性教學(xué)，讓每一位“星娃”都能獲得貼合自身需求的康復(fù)指導(dǎo)。2025年，侯燕旋在全市特殊兒童康復(fù)從業(yè)人員專業(yè)技能大賽中斬獲二等獎。

教師童輝英也用一場場競賽證明了自己的專業(yè)能力和職業(yè)熱情：2023年，微課《疑問句——這是什么？》入選第三屆“多模態(tài)兒童語言康復(fù)論壇”案例；2025年，課例《我們喜歡的裝扮——關(guān)于顏色的理解與表達訓(xùn)練》獲“第五屆多模態(tài)兒童語言溝通研究與實踐論壇”一等獎。

中心不定期邀請周邊機構(gòu)老師共同研討疑難案例，聯(lián)合沙縣、永安、將樂等地機構(gòu)老師，對技能實操、個案干預(yù)開展交流，針對疑難個案共同研討，并聯(lián)動家庭、醫(yī)療、普通教育等主體，以專業(yè)力量匯聚起溫暖合力，為孤獨癥家庭照亮更長更遠的康復(fù)之路。